5月24日-25日，由中国罕有病联盟、全国罕有病诊疗协作网办公室等主办的“2025年罕有病国际交换会（IRDCC）”举办。本届大会以“共建人类卫生健康共同体”为主题，汇聚1000余位海表里罕有病基础研究、临床诊疗、政策保障、医药家当、患者服务等领域的专家、研究人员深入钻研。

近年来，随着全国罕有病诊疗协作网没有断扩大、罕有病药品被持续归入国度医保目录等，我国罕有病防治与保障工作正获得开端成果，越来越多的罕有病群体实现“有药可及”。中国罕有病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕有病分会主任委员张抒扬代表主办单位首先致欢迎辞，向海表里参会高朋表示诚挚感谢，期待经过大会搭建罕有病领域的跨国多方合作平台，推动“中国计划”与“全球智慧”持续融合，推动罕有病问题的解决。

国度卫生健康委医政司医疗经管处处长马旭东夸大，国度卫健委对提升各级医院的罕有病诊疗本领高度重视，正在扩大全国罕有病诊疗协作网医院的基础上，主动构建罕有病医疗质控体系，已建设国度罕有病质控中心和20余家省级罕有病质控中心、50余家地市一级罕有病质控中心，周全保障罕有病医疗质量平安，促进各级医院的罕有病规范诊疗。今后将进一步强化疾病早筛和预防，分类提升罕有病诊治水平，促进多部门的综合施策，提高罕有病药械供应保障本领。

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落幕式由中国罕有病联盟执行理事长、全国罕有病诊疗协作网办公室副主任李林康主持。他介绍，中国罕有病联盟自2018年成立以来，已成为海内罕有病领域链接当局、医疗、科研机构、家当、高校等相关方和广大患者、患者构造的紧张枢纽，并主动培训罕有病医学人材，提升基层罕有病诊疗本领。

会上介绍，目前海内对罕有病研究的科研资金、人力投入仍有没有足，为鼓动更多海内医疗、科研人员正在罕有病领域攻坚克难，正在国际学术平台展示“中国力量”，中国罕有病联盟团结多方发起首届“创质力-罕有病研究基金项目”。落幕式上公布了2025年度入选名单，14个申报课题分获没有平等级的资助。

发布于：上海市