• 2025-04-02 14:37:18
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  • 迎着暖阳,母子俩(liang)紧紧依(yi)偎着向前走。

    红网(wang)时刻新闻记者 谭苏昕 龚子杰 蒋利君 长沙报导

    即使在最孤独的星(xing)球上,也有翅膀在守候起飞。

    当瞥见8岁的小宇弹奏起《天空之(zhi)城》时,我好像(fo)感遭到被诊断为“终身性疾病(bing)”的坚(jian)冰正被一点点凿(zao)开。

    今天是第18个世界孤独症日,据统计,全国约有超1400万孤独症谱(pu)系障碍人群,其中0至14岁的儿(er)童有300万左右。

    在漫长而艰(jian)辛的四处求医、父亲猝然离世后的逢凶化吉后,这对母子感知着最动(dong)人的部分:在专业干涉干与下,约30%的孤独症儿(er)童能获得基础社会功效。

    当医学写下“终身”,爱却在证明“时候”的另外一种(zhong)写法。

    一只“小毛虫”如何打开丰富而封闭的心田世界,一位母亲的脊(ji)梁何以挺住一次(ci)次(ci)命运的重锤?

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    这不是奇迹,是3000多个昼夜的坚(jian)持结出(chu)的茧。

    小宇在康复中心温习小学课文《小毛虫》。

    小宇的“茧屋”

    阳光斜斜地照进(jin)长沙市晨阳自闭症康复中心,孙晓花站(zhan)在走廊上的光影交界处,牵挂着儿(er)子的一举一动(dong)。

    教室里,八岁的小宇正温习二年级的一篇(pian)课文,达·芬奇笔下的《小毛虫》,那个“既(ji)不会唱,也不会跑,更不会飞”的小生命。

    课文中的描述与(yu)小宇的处境惊人地相似:在这个生机勃勃的世界里,他好像总(zong)是慢半拍,总(zong)是需要付出(chu)比其他孩子更多的积极,才能完成(cheng)最基础的动(dong)作。

    “尽管如此,它并不悲观失(shi)望,也不羡(xian)慕任何人......”小宇跟着老师缓慢地朗读着课文。

    他念了三次(ci),才把“翅膀”这个词,放进(jin)春季的造句里。

    孙晓花的目光始(shi)终没有离开儿(er)子。她比谁都清(qing)楚,小宇就像那只小毛虫,每一步(bu)成(cheng)长都“费了九牛二虎之(zhi)力”。

    教室外的望眼欲穿。

    7年前,小宇的诊断效果像一记重锤砸在这个普通家庭的心上,带来的是无数个不眠之(zhi)夜和看不见尽头的康复之(zhi)路。

    国家精力疾病(bing)医学中心、中南大学湘雅二医院精力病(bing)学科副研究员、主治医师沈屹东(dong)介(jie)绍,“孤独症是一种(zhong)终身性的疾病(bing),病(bing)因(yin)对照庞大(za),主要是遗传和环境的共同作用。”

    令人遗憾(han)的是,目前孤独症还没有被遍及接受和批准的治疗方式,只能使用终年累月的干涉干与来减缓症状。

    对于小宇而言,他的“抽丝纺(fang)织”就是日复一日的康复训练。

    上午在普通小学随班就读,中午到康复中心接受专业引导,下午在家进(jin)行感统训练。

    在这个“茧屋”里,小宇逐渐掌握了基础的生存技能。他能自己骑单车来回康复中心,画庞大(za)的地铁线路图,甚至在钢琴(qin)上演奏《卡农》等名曲。

    回家路上,骑自行车的小宇摔倒在地。

    “孟母三迁”求治病(bing)

    当三岁半的小宇终究说出(chu)第一句话时,这个家庭曾短暂地看到了希望的曙光。

    为了得到更好的治疗,一家人最先(shi)了“孟母三迁”般的求医进程:换(huan)康复中心,调解(zheng)小学,重新租房(fang)。

    好景不长。2021年,小宇的父亲突发脑溢血离世,留下这对母子面对更加艰(jian)难的人生。

    “偶然我做(zuo)梦,梦里都是哭(ku)醒的。”47岁的晓花,脸(lian)上爬满了细纹,头发间夹杂(za)着刺眼的银(yin)丝。

    失(shi)去经(jing)济支柱后,她不得不依(yi)靠低保维(wei)持生计,“小孩时刻离不了人,我没法找事情”。

    放学后,孙晓花留在康复中心搞卫生。

    没钱,怎(zen)么(me)治疗?

    康复中心的首创(shi)人霍(huo)潘平得知情(qing)况(kuang)后,支配孙晓花课后为教室打扫(sao)一小时卫生抵膏火,解了燃眉之(zhi)急。

    当母亲做(zuo)保洁时,小宇偶然做(zuo)作业,偶然跟其他小朋友玩(wan)耍(shua),偶然就寸步(bu)不离地跟着妈妈。

    “我希望所有在这里康复的孩子,都像清晨的太阳一样,获得‘重生’。”于此,霍(huo)潘平以“晨阳”为机构(gou)命名,“希望孩子们(men)长大后,能被当作普通人一样看待。”

    教室里,小宇大部分时候能够安静(jing)地坐在椅子上听课,会做(zuo)笔记,还会举手回覆问题。

    课间时,他也能和其他孩子打打闹闹。但没人晓得,这个看似逐渐“正常”的孩子心田藏着怎(zen)样的困惑。

    体育课上,小宇学会了反(fan)手跳(tiao)绳。

    “如果我表现好,爸爸能不能够活?”小宇的问题像一把刀,一次(ci)次(ci)划开母亲尚(shang)未愈合的伤(shang)口。

    “我不是真生他的气。”孙晓花谈起自己常说的“威逼”,再不听话就拿棍子打他。

    现实上,她比谁都清(qing)楚,如许非凡(shu)的孩子需要更多的耐心。

    如今,小宇住在康复中心附近,他能自己骑单车或走路来回,从未迷路过。

    这个在社交场(chang)合略显迷茫的孩子,却有着惊人的方向感。

    他痴迷于地铁系统,家里收藏着各种(zhong)地图,还会用各色水笔画地铁线路图,甚至能带着妈妈坐地铁。

    在这些纵横交错的线条中,小宇好像找到了理解庞大(za)世界的方式。

    荤素搭配的家常菜,是妈妈的滋味。

    星(xing)星(xing)的孩子长出(chu)了“翅膀”

    “以后会怎(zen)样呢?”这不仅是小毛虫的疑问,也是孙晓花时常思考(kao)的问题。

    在她看来,儿(er)子现在的状况已(yi)经(jing)超出(chu)了最初的预期——能上学,能交流,有爱好,这已(yi)经(jing)是幸运。

    “等他完整康复好,我就能放心闭眼了。”孙晓花不奢望小宇成(cheng)为天才,只希望他未来能够自理、自主,甚至能够服务(wu)社会。

    现在,小宇可能还无法完整“飞翔”,但他已(yi)逐渐长出(chu)了“翅膀”——对音乐的热爱、不错的方向感、日渐增强的社交能力。

    周梓寒(han)是康复中心的音乐治疗师,教会了小宇弹钢琴(qin)。他毕业于音乐教育专业,曾在一家幼儿(er)园当了5年音乐老师。

    小宇说,他想加入周老师组建(jian)的“星(xing)光乐团”。但因(yin)领取不起钢琴(qin)课的膏火,孙晓花便为儿(er)子买了一架两(liang)百块(kuai)的电子琴(qin)放在家中练,这也成(cheng)为了最值钱的家具之(zhi)一。

    穿过琴(qin)键与(yu)音符,小小世界里响起了无声高唱。

    回家后,小宇还兴奋地向我们(men)展(zhan)示了许多技能,滑冰、跳(tiao)绳、打羽毛球、剪纸、画画……哪怕在上坡(po)时骑自行车摔倒了,他也没有叫一声疼。

    夜幕到临(lin),小宇问起,哥哥姐姐们(men)能不能在家里一起吃饭、一起睡觉。

    或许,这颗小小而孤独的心,正热切而敏(min)感地守候着敲门声。

    我想,哪怕像小毛虫一样愚笨起步(bu),但给(gei)予充足的耐心和支持,“小宇”们(men)异样能破茧成(cheng)蝶(die)。

    正如达·芬奇在五百年前写下的这则寓言,生命的蜕变(bian)永久值得守候。

    采访结束时,小宇折了一只纸飞机,他吹了口气,用力向天空抛(pao)去,就像他与(yu)母亲打羽毛球时精准扬起的拍。

    那一刻,我确信自己看到了一个灵魂正在展(zhan)开翅膀。

    一次(ci)次(ci)向空中掷去的纸飞机,就像小宇突破的每一个“不可能”。

    记者手记:

    在这个奔驰歌唱都显得太快的世界里,请允许“星(xing)星(xing)的孩子”以自己特有的节奏成(cheng)长。每一个重复千遍的动(dong)作,都是他们(men)向世界发送(song)的“摩尔斯电码”。

    可能是画满整(zheng)墙的地铁线路图,可能是练习千百次(ci)的系鞋(xie)带,也可能是需要无数清(qing)晨才能完成(cheng)的组词造句。

    在第18个世界孤独症日之(zhi)际,我们(men)探访了长沙市晨阳自闭症康复中心,认识了眉清(qing)目秀的小宇。他最初不愿(yuan)说话、不听指令,随着我们(men)伴随时候深入,才逐渐打开了话匣(xia)子。

    “无论未来如何,小宇永久是我的瑰宝。”

    令我动(dong)容的是,无论提到再艰(jian)难辛酸的往事,他的母亲总(zong)是笑着,哪怕47岁的她已(yi)长满了白发。不难想象,这些年里,她默默为儿(er)子付出(chu)了多少。

    谨以此文,打破偏(pian)见与(yu)误解,对患者及家属多一些关爱、少一些歧(qi)视。生存很(hen)难,让我们(men)一起为“星(xing)星(xing)”点灯。

    (为保护个人隐私,本文中孩子和家属均为化名。)

    “飞起来咯(ge)!”傍晚,孙晓花抱(bao)起小宇嬉闹转圈,她珍(zhen)惜着现有的一切。

    发布于:湖(hu)南省
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