“止痛药越吃越频仍，最后堕入‘越吃越痛’的恶性循环。”

“每次发生发火时，我都像被关进黑屋子，怕光、怕声、怕动，连孩子的哭声都像炸雷。”一名偏偏头痛患者在日志中写道。

这位患者的感觉并不是孤例——在中国，约9.3%的人口受偏偏头痛搅扰，女性的抱病率明显高于男性。然而，这些患者中，仅13.8%被正确诊断，更多人被贴上“矫情”“装病”的标签，乃至因频仍请假被劝退，因发生发火引起的失能而错失人生的重要时刻。

5月17日，为了让更多患者了解偏偏头痛、更好地经管疾病，开启偏偏头痛“医患共治”新篇章，由百余名专家编写的首部患者视角的偏偏头痛指南《中国偏偏头痛诊治指南(患者版)》在南京正式发布，同时发表在学术权势巨子期刊《中国痛苦悲伤医学杂志》上。在该指南基础上科普化版的《偏偏头痛谜底书》也同步推出，将在这个“关爱月”面向患者广泛传播，旨在让更多患者读得懂、用得上。

5月17日，《中国偏偏头痛诊治指南(患者版)》发布仪式现场。受访者供图

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首部患者视角指南来了：30个核心“痛点”解释偏偏头痛

关于偏偏头痛，只管医学已获得了冲破性进展，规范诊疗系统也在逐步美满，但由于患者救治率低，医患之间存在巨大的信息鸿沟。患者对疾病的规范了解仍然有限，公众的明白也广泛没有足。这种被误解的痛苦悲伤，让偏偏头痛患者堕入无声的困境。

这些因痛苦悲伤而带来的搅扰，随着《中国偏偏头痛诊治指南(患者版)》的发布，终于有了“权势巨子解答”。

“这是首部从患者角度出发，为患者而写的偏偏头痛指南。”解放军总医院神经外科医学部主任医师于生元教授介绍。2025年，中国研讨型医院学会头痛与感觉障碍专业委员会，以患者需求优先，在5000人患者社群中征集成绩，挑选出30个核心痛点，如“会遗传吗”“月经性偏偏头痛如何医治”等，由百余位专家审核把关，确保内容迷信严谨，同时给出通俗易懂的“翻译”，将专业术语转化为通俗解答，最终形成这部指南，并以谜底书的形式惠及广大偏偏头痛患者，使他们更好地明白疾病、掌握迷信的自我经管方法，改进生活质量。

“抗击偏偏头痛，必要每个人的参与！”2025年5月27日是中国第2个偏偏头痛关爱日，为了遍及偏偏头痛的科普学问，5月也被定为偏偏头痛关爱月。由中国人口福利基金会主理、中国人体健康科技增进会承办的偏偏头痛大众疾病认知教育和提倡项目，也在本月正式启动。

中国人口福利基金会副秘书长甄文正号令全民协力，连续提拔社会对于偏偏头痛的疾病认知，让公众了解偏偏头痛的疾病病症及危害，消除疾病认知误区，合理、正确经管偏偏头痛，别让头痛主宰你的生活。

这本书能做些甚么：通俗易懂地让你了解偏偏头痛

为了让患者更好地了解疾病、经管疾病、减轻社会医疗包袱，提拔大众和患者对偏偏头痛的认知，医学专家们一直在积极科普偏偏头痛相干学问，并将科普内容以通俗说话在谜底书中展现。

患者疑问1：“我”到底得了甚么病？

“大夫说我鼻窦炎、颈椎病，直到厥后目力模糊才确诊为偏偏头痛。”

为指导患者正确救治，避免误诊误治，《偏偏头痛谜底书》第14页供应偏偏头痛自测量表，赞助患者判断自己的偏偏头痛风险。

如果有2个或以上成绩的回答为“是”,您大概患有偏偏头痛,发起实时就医以获取进一步确诊。

患者疑问2：要怎么解释“我”的困境？

“老师说我逃课，同事抱怨我拖累进度，连家人都没有明白。”

因大众对偏偏头痛贫乏认知，许多患者被贴上“矫情”“装病”的标签，乃至因频仍请假被劝退、因吐逆被路人侧目。《偏偏头痛谜底书》第22-23页帮您解释：为甚么偏偏头痛是一种失能性疾病。并有实在患者故事分享，让患者感觉被支持的温暖。

患者疑问3：为甚么吃药没有管用？

“止痛药越吃越频仍，最后堕入‘越吃越痛’的恶性循环。”

《偏偏头痛谜底书》第16页对药物过分利用性头痛进行了解答：当患者在一个月内出现15天及以上的头痛发生发火，并且在连续3个月内规律利用过量的镇痛药时，即可被诊断为药物过分利用性头痛。在这种环境下，发起实时就医，在大夫的指导下戒断镇痛药物，并凭据环境添加必要的预防性医治。

这本指南的编委，也挑选了他们认为最为重要的成绩，在这个视频里，和患者“喊话”。

学会利用《偏偏头痛谜底书》：把被痛苦悲伤偷走的人生抢回来！

《偏偏头痛谜底书》是基于《中国偏偏头痛诊治指南（患者版）》核心内容编撰的有用型健康读物，以简明易懂的说话、迷信靠得住的内容，为偏偏头痛患者供应随身可查的专业指导。

书中的30个核心成绩直接来自患者社群投票，每一个都是患者最实在的困惑。从病因剖析到规范医治，从诊断标准到日常经管，本书没有仅系统梳理专业学问，更贴心装备了头痛日志模板和失能评价计表等有用工具，让迷信经管触手可及。

书中全部医治发起均采纳指南“强推荐”计划，确保每一条都具有高证据品级和临床可操作性。这没有仅仅是一本指南，更是一份承诺——让每一名与偏偏头痛抗争的人，都能在迷信的指引和温暖的伴随中，重拾健康生活的希望。

离你最近的头痛门诊。

（文内数据及案例均引自《中国偏偏头痛诊断与医治指南（患者版）》及专家采访实录）

新京报记者 王卡拉 代文佳

编辑 甘浩

校正 赵琳

发布于：北京市